En enero, Susanne Gilliam, de 67 a帽os, estaba yendo a recoger el correo afuera de su casa cuando se cay贸 al resbalar sobre una capa de hielo negro.
Sinti贸 una punzada de dolor en la rodilla y el tobillo de la pierna izquierda. Despu茅s de llamar a su marido por tel茅fono, logr贸 regresar a su casa con dificultad.
Y as铆 comenz贸 el vaiv茅n interminable que tantas personas enfrentan cuando tienen que navegar el desorganizado sistema de salud de Estados Unidos.
El cirujano ortop茅dico de Gilliam, que la hab铆a tratado antes por problemas en la misma rodilla, la vio esa tarde pero le aclar贸: “Yo no me ocupo de tobillos”.
La deriv贸 a un especialista en tobillos que orden贸 nuevas radiograf铆as y una resonancia magn茅tica. Gilliam pidi贸 hacerse las pruebas en un hospital cerca de su casa en Sudbury, Massachusetts, que le resultaba m谩s conveniente. Pero cuando llam贸 para pedir una cita, el hospital no ten铆a la orden del doctor, que finalmente lleg贸 despu茅s de varias llamadas m谩s.
Coordinar la atenci贸n que necesita para recuperarse, incluyendo sesiones de fisioterapia, se convirti贸 en un trabajo de medio tiempo para Gilliam. (Los terapeutas trabajan solo en una parte del cuerpo por sesi贸n, y por lo tanto Gilliam requiere visitas separadas para su rodilla y su tobillo, varias veces a la semana).
鈥淓l peso de organizar todo lo que necesito es enorme鈥, dijo Gilliam. “Te queda una sensaci贸n de agotamiento f铆sico y mental”.
En algunos casos, las deficiencias del sistema de salud son el precio que se paga por avances extraordinarios en el campo de la medicina. Pero tambi茅n ponen en evidencia las incoherencias entre las capacidades de los adultos mayores y las demandas del sistema.
“La buena noticia es que sabemos mucho m谩s y podemos hacer mucho m谩s por las personas con distintas afecciones”, dijo Thomas H. Lee, director m茅dico de Press Ganey, una consultor铆a que hace seguimiento de las experiencias de los pacientes con el sistema de salud. “La mala noticia es que el sistema se ha vuelto tremendamente complejo”.
Esto se agrava por las m煤ltiples gu铆as para tratar afecciones, la super especializaci贸n m茅dica, y los incentivos financieros que hacen que los pacientes reciban cada vez m谩s atenci贸n, dijo Ishani Ganguli, profesora asociada en la Escuela de Medicina de Harvard.
“No es raro que pacientes mayores tengan tres o m谩s cardi贸logos que les programan citas y pruebas regulares”, dijo. Si alguien tiene varios problemas de salud (por ejemplo, enfermedades card铆acas, diabetes y glaucoma), las interacciones con el sistema se multiplican.
Ganguli es la autora de un que muestra que los pacientes de Medicare dedican aproximadamente tres semanas al a帽o a hacerse pruebas m茅dicas, ver a doctores, someterse a tratamientos o procedimientos m茅dicos, buscar atenci贸n en salas de emergencia o pasar tiempo en el hospital o en centros de rehabilitaci贸n. (Los datos son de 2019, antes de la pandemia de covid, que alter贸 los patrones de atenci贸n m茅dica. Cada servicio recibido se cont贸 como un d铆a de contacto con el sistema de salud).
El estudio determin贸 que poco m谩s de 1 de cada 10 personas mayores, incluyendo las que se estaban haciendo controles o recuper谩ndose de enfermedades graves, pasaban m谩s tiempo recibiendo atenci贸n m茅dica: al menos 50 d铆as al a帽o.
“Hay aspectos de esto que son muy beneficiosos y valiosos para las personas, pero hay otros que son menos esenciales”, dijo Ganguli. “No hablamos lo suficiente sobre lo que les pedimos a los adultos mayores que hagan, y si tiene sentido”.
Victor Montori, profesor de medicina de la Cl铆nica Mayo en Rochester, Minnesota, lleva muchos a帽os advirtiendo sobre lo que llama la 鈥渃arga de tratamiento鈥 que enfrentan los pacientes.
Esto incluye el tiempo que dedican a recibir atenci贸n m茅dica, programar citas, encontrar transporte para las visitas m茅dicas, obtener y tomar medicamentos, comunicarse con las aseguradoras, pagar facturas m茅dicas, monitorear su salud en casa y seguir consejos como cambios en la dieta.
Hace cuatro a帽os, en un art铆culo titulado “驴?”, Montori y sus colegas descubrieron que el 40% de los pacientes con enfermedades cr贸nicas como asma, diabetes y trastornos neurol贸gicos 鈥渟ent铆an que su carga de tratamiento era insostenible鈥.
Cuando la carga de tratamiento es excesiva, las personas dejan de seguir las recomendaciones m茅dicas y dicen que su calidad de vida empeora, seg煤n los investigadores. Los adultos mayores con m煤ltiples afecciones m茅dicas y bajo nivel de educaci贸n son especialmente vulnerables, ya que experimentan inseguridad econ贸mica y aislamiento social.
El uso cada vez m谩s frecuente de sistemas telef贸nicos digitales y portales electr贸nicos para pacientes en los consultorios y la falta de tiempo por parte de los doctores profundizan las barreras. “Cada vez es m谩s dif铆cil para los pacientes acceder a doctores que puedan pasar tiempo con ellos, para ayudarlos a resolver problemas y responder sus preguntas”, dijo Montori.
Mientras tanto, los m茅dicos rara vez preguntan a los pacientes sobre su capacidad para realizar las tareas que se les pide. “A menudo tenemos poca idea de qu茅 tan compleja es la vida de nuestros pacientes”, escribieron m茅dicos en un sobre c贸mo reducir la carga de tratamiento.
Un ejemplo es lo que vivieron Jean Hartnett, de 53 a帽os de Omaha, Nebraska, y sus ocho hermanos despu茅s que su madre de 88 a帽os sufriera un derrame cerebral en febrero de 2021, mientras hac铆an compras en Walmart.
En ese momento, su madre estaba cuidando al padre de Hartnett, quien sufr铆a de una enfermedad renal y necesitaba ayuda con las tareas diarias, como ducharse o ir al ba帽o.
Durante el a帽o posterior al derrame cerebral, los padres de Hartnett, ambos trabajadores agr铆colas extremadamente independientes que viv铆an en Hubbard, Nebraska, sufrieron varios achaques y las crisis m茅dicas se volvieron comunes.
Cuando un m茅dico cambiaba el plan de atenci贸n de su mam谩 o su pap谩, eran necesarios nuevos medicamentos, suministros y equipos m茅dicos, y programar nuevas sesiones de terapia ocupacional, f铆sica y del habla.
Ninguno de los padres pod铆a quedarse solo si el otro necesitaba atenci贸n m茅dica.
鈥淣o era inusual para m铆 estar llevando a uno de mis padres a su casa despu茅s del hospital o de la visita al m茅dico y pasar una ambulancia o un familiar transportando al otro al doctor鈥, explic贸 Hartnett. 鈥淪e necesitaba much铆sima coordinaci贸n鈥.
Hartnett se mud贸 a la casa de sus padres durante las 煤ltimas seis semanas de vida de su padre, cuando los m茅dicos decidieron que estaba demasiado d茅bil como para someterse a di谩lisis. Falleci贸 en marzo de 2022. Su madre muri贸 meses despu茅s, en julio.
Entonces, 驴qu茅 pueden hacer los adultos mayores y sus cuidadores y familiares para aliviar la carga de la atenci贸n m茅dica?
Para empezar, es importante sincerarse con el m茅dico si el plan de tratamiento que recomienda no resulta factible, y explicarle por qu茅, dijo Elizabeth Rogers, profesora asistente de medicina interna en la Escuela de Medicina de la Universidad de Minnesota.
Recomend贸 preguntar sobre cu谩les intervenciones ser铆an las m谩s importantes para mantenerse saludable y cu谩les podr铆an ser prescindibles.
Los m茅dicos pueden ajustar los planes, suspender los medicamentos que no producen beneficios significativos y programar visitas virtuales, en caso de que las personas puedan manejar la tecnolog铆a necesaria (muchos adultos mayores no pueden).
Pregunte tambi茅n si un asistente de pacientes (tambi茅n llamados navegadores) puede ayudarle a programar varias citas y ex谩menes en el mismo d铆a, para minimizar la carga de ir y venir de los centros m茅dicos. Estos profesionales tambi茅n pueden ayudarlo a conectarse con recursos comunitarios, como servicios de transporte. (La mayor铆a de los centros m茅dicos tienen personal de este tipo, pero los consultorios m茅dicos no).
Si no entiende c贸mo hacer lo que su m茅dico pide, pregunte: 驴Qu茅 implicar铆a esto de mi parte? 驴Cu谩nto tiempo llevar铆a? 驴Qu茅 necesitar茅? Y pida materiales escritos, como gu铆as de autocontrol del asma o la diabetes, que puedan ayudarle a comprender mejor los requisitos.
